Unheilbare Krankheiten und Familie

Schau mal Desperate, das hier habe ich gerade für dich gegooglet, vielleicht hilft es dir etwas Nicht wegen Krebskrankheit, aber wie man Kindern generell erklärt, dass man krank ist.


https://www.krebsinformationsdienst.de/...laeren.php

Zitat von Desperate1980:

Ich habe echt Schiss dass die Kiddies sich verrückt machen, weil sie über Medien an alles dran kommen

Ich glaube, da hilft es am ehesten, wenn du mit guten Beispiel vorangehst und selbst dich nicht zu sehr (ob mit oder ohne Infos aus dem Netz) verrückt machst. Je gelassener du damit umgehen wirst, wird sich das auch, denke ich, auf deine Kinder übertragen.

Mir ist sehr wohl bewusst, wie schwierig das ist, eine Krankheit zu akzeptieren und das Beste daraus zu machen. Aber Angst war noch nie ein guter Berater. Wenn diese jetzt noch zu deinen Beschwerden hinzukommt, trägt das nicht zur Linderung bei. Ich wünsche dir viel Erfolg und Kraft dabei, einen für dich guten Umgang damit zu finden und mit der richtigen Behandlung und Lebensweise die Beschwerden möglichst zu minimieren oder wenigstens nicht schlimmer werden zu lassen.

Zitat von Femira:

Das liest sich für mich widersprüchlich. Wenn jemand nix hat, wobei soll er denn dann mitarbeiten? Raff ich nicht. Also hat doch der erste Arzt ...

Ich habe beim Lungenfacharzt die Lufu gemacht.
Ich kann mir fehlende Mitarbeit nicht erklären. Außer dass er mich nach der Optik, statt den Werten getestet hat.
Dabei war das Ergebnis da schon fast so schlecht wie bei der jetzigen Pneumologin.
Sie hat den Test unter Beobachtung wiederholen lassen und ihren Kollegen über alle 3 Ergebnisse gucken lassen.
Sie war sich wegen meines Aussehens nämlich zuerst nicht sicher ob die Ergebnisse nicht irgendwie vertauscht wurden.

Falls es konfus klingt - ja, das ist es.
Und noch verrückter hat sich der Schlag mitten ins Gesicht angefühlt als ich plötzlich von nichts zu COPD Gold3 gewechselt bin

Ich versuche natürlich Risikofaktoren zu vermeiden. Inhaliere jetzt CDB, nehme Ultibro und habe mich im Lungensport und Wassergymnastik angemeldet. Außerdem versuche ich über Ernährung Entzündungen zu vermeiden.
Und wie geschrieben überlegt sich mein Freund ernsthaft die Zelte abzubrechen, da sein Haus inmitten einer Stadt mit viel Industrie liegt.

Zitat von Femira:

Es tut mir leid, wenn du meine Nachricht so gelesen hast. Ich möchte deine Sorgen und deine Diagnose nicht klein reden. Ich kann mir grundsätzlich ...

Ich bin bloß dünnhäutig, das ist alles
Ich weiß für mich ja selbst nicht ob ich emotional untertreibe (ich kann gar nicht so krank sein, weil ich mich nicht so fühle) oder übertreibe, weil es ja doch nur COPD ist.

Auch wollte ich hier keine Wallung machen

Zitat von Desperate1980:

Auch wollte ich hier keine Wallung machen

Alles gut, ich verstehe dich voll und ganz.

Zitat von Yoda563:

Ich würde das Thema mit den Kids mit der Ärztin besprechen. Vielleicht hat sie eine gute Idee für eine geeignete Formulierung. Oft ist die ...

Das ist eine schöne Idee, danke

Du / Ihr schafft das @Desperate1980 - auch bei den Tests sind die Ergebnisse u.U. tagesformabhängig und gerade wenn die ärztlichen Meinungen so auseinander driften, muss man nicht die schlimmste Meinung ungefragt annehmen.

Ich denke, dass Du vieles tun kannst, was Dir hilft und bestimmt noch ganz lange leben wirst

Zitat von Doppelherzchen:

Ich glaube, da hilft es am ehesten, wenn du mit guten Beispiel vorangehst und selbst dich nicht zu sehr (ob mit oder ohne Infos aus dem Netz) ...

Ich hoffe und wünsche mir echt dass das Gedankenkarussel genauso schnell wieder verschwindet wie es gekommen ist. Dass ich natürlich jetzt achtsamer mit mir umgehe, aber dennoch den Gedanken an Krankheit erfolgreich minimieren kann.

Ich danke Dir

Zitat von Error:

Du / Ihr schafft das @Desperate1980 - auch bei den Tests sind die Ergebnisse u.U. tagesformabhängig und ...

Danke

Zitat von Desperate1980:

Bei COPD kommts auf Stadium und das Immunsystem an. Der einheitliche Tenor ist (soweit ich in den Foren gelesen habe): niemand wünscht sich Gold 3 oder 4. Von dort aus kanns schnell gehen bis es vorbei ist.

Liebe @Desperate1980, deine Diagnose ist ganz frisch, nimm dir doch erst einmal Zeit zum Verdauen. Und hör auf, dir Katastrophenszenarien aus dem Internet zu ergooglen! Nach deiner Ärztin hört es sich ja an, als wäre zwar die Diagnose da, keineswegs aber die klassischen Symptome. Die Initiative zu Selbsthilfegruppen finde ich super, zu Beginn wäre es aber vielleicht hilfreicher, diese im real life statt online zu besuchen. Außerdem empfehle ich dir, nachdem das alles sacken konnte, nochmals Termine bei deiner Lungenfachärztin und bei deinen Hausärzten, die dir mal eine Einschätzung deiner spezifischen Situation geben sollen. Bei schweren Krankheiten sind verschiedene Blickwinkel und Informationen die Basis für dein Vorgehen und auch für dein Verhalten gegenüber der Familie.

Vielleicht nimmst du auch deinen Mann mit zu diesen Gesprächen. Für Angehörige ist es -aus meiner Erfahrung- sehr hilfreich, mit einbezogen zu werden. Vier Ohren hören auch mehr und besser, als nur zwei, die dort zunächst mal eher ängstlich da sitzen und zuhören. Macht auch Anschlusstermine, wenn noch Unklarheiten sind. Wenn ihr beide dann auf einem Wissenslevel seid, fällt es vielleicht auch leichter, gemeinsam zu besprechen, wie ihr mit dem Thema umgeht. Auch was ihr gegenseitig voneinander wünscht, wie ihr mit Gesundheitskrisen umgehen wollt. Für den Nicht-Krankheitsbetroffenen ist die Hilflosigkeit oft sehr schwer zu ertragen. Wissen hilft euch, Maßnahmen zu ergreifen und Möglichkeiten zu erschließen, punktgenau für deine spezifische Situation! Auch die diffusen Ängste einzugrenzen. Erst dann würde ich die Kinder mit einbeziehen. Wenn du vor ein paar Tagen mit null gestartet bist, kannst du ja offensichtlich noch ein relativ normales Leben führen. Da kommt es auf einen Tag mehr oder weniger nicht an, bis die Kinder informiert werden. Eure Information geht zunächst mal vor und bietet den Teenies dann auch im Fall der Kommunikation, Sicherheit. Alles Gute!

Liebe Te!
Ich weiß wie man sich ganz zu Beginn einer chronischen Erkrankung fühlt.
Ich stürzte damals in ein Loch.
Gott sei Dank sind meine Kinder erwachsen und konnte ganz offen mit ihnen darüber sprechen.
Deine Kinder sind noch jung, aber keine Babys mehr. Hole dir am besten Rat von Betroffenen wie du ihnen es am besten erklärst. Denn sagen musst du es ihnen meiner Ansicht nach. Denn evtl.hast du gerade am Anfang bist du deine richtigen Medikamente hast gesundheitliche Einbrüche die deine Kinder miterleben. So sind sie zumindest vorbereitet. Meine Mutter hatte eine schwere Form und wurde 83 Jahre damit. Und die Todesursache war eine andere Erkrankung.
Ich schicke dir die besten Wünsche für deine Gesundheit.

Zitat von Desperate1980:

Ich bin bloß dünnhäutig, das ist alles

Jau, das darfst du nach einer solchen Diagnose ja auch ruhig mal sein

Zitat von Desperate1980:

Auch wollte ich hier keine Wallung machen

Wenn nicht hier, wo denn sonst?

Zitat von Desperate1980:

Ich weiß für mich ja selbst nicht ob ich emotional untertreibe (ich kann gar nicht so krank sein, weil ich mich nicht so fühle) oder übertreibe, weil es ja doch nur COPD ist.

Ist das nicht egal, wer soll das denn beurteilen? Und warum. Dein Job ist es gerade herauszufinden, wie für dich der beste Umgang mit der Krankheit ist, was das überhaupt für dein tägliches Leben bedeutet. Da darfst du dir ruhig mal erlauben, emotional drunter oder drüber zu sein. Lass laufen und sperre deine Emotionen nicht hinter eine Sinnesschranke!

@Desperate1980
Was ist das genau,wenn ich fragen darf?

Zitat von Desperate1980:

Inhaliere jetzt CDB

Ich kenne nur CBD.
Vllt lerne ich hier noch was dazu.

Zitat von Desperate1980:

Diagnosetrauma habe ich vorher noch nie gehört, werd mich da mal reinlesen. Ja, ich muss ihn wohl einbinden, alles andere hat langfristig keinen ...

Hier wurde auch das Thema Rehabilitation angesprochen . Ich würde einen Rehaantrag über den Rentenversicherungträger stellen.