Unheilbare Krankheiten und Familie

Zitat von Desperate1980:

Hey hallo ihr Lieben, ich erstelle hier diesen Thread, da ich bisher keine Antworten in einem anderen, spezifischeren Forum bekommen habe und ich ...

Eine Diagnose kann ein Schock auslösen. Es gibt sogar den Begriff Diagnosetrauma…….

Dein Mann ist ein sehr liebevoller Mensch und ein fürsorglicher Partner, diesen würde ich in meine Gedanken mit einbeziehen.
Auch damit wenn es dir emotional nicht so gut geht , er Bescheid weiß das du vielleicht auch mal etwas Abstand und Ruhe benötigst und das es nichts mit ihm , der Familie zu tun hat.

Euren Kindern würde ich sagen das eine Krankheit existent ist , du ab und an Termine hast beim Arzt und du ab an und deshalb Ruhe benötigst.

Für die komplette Diagnose sind sie denke ich noch zu jung.

Zitat von Pinkstar:

Ich glaube, ihr gehts einfach darum wie sie jetzt mit der Diagnose insgesamt umgehen soll. So hab ichs verstanden.

Das habe ich auch so verstanden, aber bei mir kam auch das Gefühl auf, da wäre eine große Angst, dass sich die Krankheit schnell deutlich verschlechtert und ggf. auch nur noch ein paar Jahre zu leben sind. Kann mich aber täuschen.

Ich kenne mich nun nicht wirklich mit der Krankheit aus, drum mag ich auch nichts Falsches sagen. Aber die, die ich mit COPD kenne, leben schon viele Jahre damit und sind über 70. Soweit ich weiß, verkürzt es die Lebenserwartung um ein paar Jahre aber bringt einen nicht kurz/mittelfristig um, oder?
Ist zu erwarten, dass es sich akut verschlechtert?! Weil mir dieser Krankheit lebst du ja vermutlich schon etwas länger.
Das heißt deine Kids werden ja bereits mit der Krankheit und ihren Auswirkungen konfrontiert gewesen sein.

Zitat von Unterwegs:

Schließe ich mich an. vielleicht wäre eine Selbsthilfegruppe eine gute Anlaufstelle. Ich denke da mit Gleichgesinnten zu reden, wäre hilfreicher.

Ja, ich bin in 2 Onlineselbsthilfegruppen angemeldet. Aber da kam noch nichts zurück

Zitat von Femira:

Ich warte einfach auf die Antwort der TE

Du hast mich zitiert deswegen meine Reaktion

Zitat von Femira:

Welcher Art denn genau? Ich muss zugeben, gerade dein Anliegen nicht richtig zu verstehen. Ich kann lesen, dass du sehr, sehr aufgewühlt bist und du ...

Wie man mit der Familie umgeht wenn man eine solche Diagnose bekommt.
Ja, ich bin oft, aber zum Glück nicht ständig aufgewühlt.
Der Lungenfacharzt diagnostizierte wortwörtlich Sie haben nichts. Im Arztbrief steht sogar fehlende Mitarbeit drinnen.
Meine neue Ärztin meinte dass sie die Tests wiederholen ließ, da ich nicht aussehe wie eine typische COPD Patientin (meine Haut ist super ich habe keine Ringe unter den Augen.
Das mit dem abnehmen ist so eine Sache. Ich bin nicht dick, habe aber natürlich viel Vorbau, an dem ich nicht viel ändern kann.

Zitat von Baumo:

Ich hoffe du rauchst nicht.

Seit der entgültigen Diagnose nicht mehr.
Aber ja, ich hab geraucht.

Zitat von _Summer_:

@Desperate1980 Innerhalb der Familie einige. Uns Kindern wurde es damals frei raus gesagt. Was das für eine Krankheit ist,was nun gemacht wird ...

Danke
Das mit meinen Kindern belastet mich tatsächlich fast mehr wie die Diagnose, die sich zum Glück manchmal so anfühlt als beträfe es eine Fremde

Zitat von Desperate1980:

ich vermute dass es einige Menschen auch hier gibt, die Erfahrungen mit Krankheiten und Familie haben.

Mein Schwiegervater hat es seit 1995 , er ist damit bis heute ( wird 87) noch Lebensfroh, und bis vor 3 Jahren trotzdem fit. Jetzt natürlich nicht mehr…
Er benötigt seit 4 Jahren immer wieder Sauerstoff…
Hat nie geraucht.

Es tut mir leid das zu lesen, in deinem Alter sollte man so etwas natürlich nicht haben… aber du kannst, wie du ja an meinem Schwiegervater siehst, sehr alt damit werden.
Ich empfehle dir auch eine Selbsthilfegruppe, da wird man dich unterstützen und du fühlst dich nicht allein, mit dieser Diagnose.
Ich drücke dir die Daumen für einen möglichst langen milden Verlauf.

Zitat von Desperate1980:

Der Lungenfacharzt diagnostizierte wortwörtlich Sie haben nichts. Im Arztbrief steht sogar fehlende Mitarbeit drinnen.

Das liest sich für mich widersprüchlich. Wenn jemand nix hat, wobei soll er denn dann mitarbeiten? Raff ich nicht.

Zitat von Desperate1980:

Meine neue Ärztin meinte dass sie die Tests wiederholen ließ, da ich nicht aussehe wie eine typische COPD Patientin

Also hat doch der erste Arzt COPD bereits diagnostiziert und die neue Ärztin hat die Tests wiederholt mit dem Ergebnis COPD Stufe 3?
Richtig?

Zitat von Desperate1980:

Wie man mit der Familie umgeht wenn man eine solche Diagnose bekommt.

Erstmal... Was ist denn mit der Ärztin besprochen, wie ihr damit umgeht? Welche Therapie verordnet sie? Was möchtest du machen?
Welche Risikofaktoren hast du und wie möchtest du damit umgehen? Das ist eine Frage, die ich zumindest völlig ohne Urteil meine. Ich hab mit meinem Asthma jahrelang geraucht. Ich hab aus anderen Gründen aufgehört.

Aber je nachdem was einerseits nun notwendig ist und andererseits was du willst, davon hängt ja der Umgang mit deiner Familie ab.

Edit
Da haben wir uns überschritten.

Zitat von Desperate1980:

Seit der entgültigen Diagnose nicht mehr.
Aber ja, ich hab geraucht.

Das würde ich beispielsweise 12 jährigen Kindern erzählen. Mama hat geraucht und eine mögliche Krankheit nun bekommen. Mama ist aber Verantwortungsvoll und hat es jetzt begriffen. Liebe Kinder, bitte macht es nicht wie Mama.

In manchen Bundesländern steht es auch im Rahmenlehrplan der 5. Oder 6. Klasse...Prävention damit Kinder nicht anfangen zu rauchen. Vielleicht wissen deine Kinder also auch aus der Schule, dass COPD eine mögliche Folge vom Rauchen ist

Zitat von Femira:

Klar, Gesundheit ist auch ein Stück weit Glück. Keine Frage. Es gibt trotzdem begünstigende Faktoren und Risikofaktoren. Soweit ich in meiner ...

Nein, es ist keine Übergewichtskrankheit. Im Gegenteil soll sogar ein bisschen mehr auf den Rippen vorteilhaft sein, da die Krankheit immens viel Energie zerrt, sehr viele COPD Patienten ausgemergelt sind und abgemagert sterben.
Raucherkrankheit ja, aber da spielen noch mehr Faktoren eine Rolle.

Bei COPD kommts auf Stadium und das Immunsystem an. Der einheitliche Tenor ist (soweit ich in den Foren gelesen habe): niemand wünscht sich Gold 3 oder 4. Von dort aus kanns schnell gehen bis es vorbei ist.

Nichts für ungut, aber Deine Nachricht relativiert eine Erkrankung die als dritthäufigste Todesursache weltweit gilt.

Zitat von Desperate1980:

Nichts für ungut, aber Deine Nachricht relativiert eine Erkrankung die als dritthäufigste Todesursache weltweit gilt

Es tut mir leid, wenn du meine Nachricht so gelesen hast. Ich möchte deine Sorgen und deine Diagnose nicht klein reden.

Ich kann mir grundsätzlich nicht vorstellen, dass sich jemand eine chronische Krankheit wünscht.

Ich kann auch nachvollziehen, dass Atemnot grausam ist, da ich Asthma teilweise sehr schlimm hatte. Auch a strengungsasthma.
Ich musste ebenfalls lernen, damit zu leben.

Zitat von Hola15:

Das habe ich auch so verstanden, aber bei mir kam auch das Gefühl auf, da wäre eine große Angst, dass sich die Krankheit schnell deutlich ...

Ja, die Angst habe ich, da ich seitdem ich denken kann ständig in der kalten Jahreszeit was mit der Lunge hatte.
Ab Stadium 3 werden die Exazerbationen wohl lebensbedrohlich, da mit jeder das Risiko ansteigt einen Herzinfarkt zu bekommen.
Meine Kinder haben mich 1 Jahr lang dauermüde und ausgepowert erlebt.
Dachte es läge an Covid Spätfolgen

Ich würde das Thema mit den Kids mit der Ärztin besprechen. Vielleicht hat sie eine gute Idee für eine geeignete Formulierung. Oft ist die Konkretion weniger schlimm als Fantasien, die Kinder leicht entwickeln, wenn es zu nebulös ist. ZB könntest du ein Symptom herausgreifen, unter dem sie sich was vorstellen können, und es dann so nennen. Meinem Sohn gegenüber ist ZB die Depression, die die Oma hat, die Traurigkeitskrankheit.

Zitat von Scheol:

Eine Diagnose kann ein Schock auslösen. Es gibt sogar den Begriff Diagnosetrauma……. Dein Mann ist ein sehr liebevoller Mensch und ein ...

Diagnosetrauma habe ich vorher noch nie gehört, werd mich da mal reinlesen.
Ja, ich muss ihn wohl einbinden, alles andere hat langfristig keinen Sinn.

Ich habe echt Schiss dass die Kiddies sich verrückt machen, weil sie über Medien an alles dran kommen

Zitat von Isely:

Mein Schwiegervater hat es seit 1995 , er ist damit bis heute ( wird 87) noch Lebensfroh, und bis vor 3 Jahren trotzdem fit. Jetzt natürlich nicht ...

Danke

Ich bin schon auf der Suche nach Selbsthilfegruppen, die Treffen anbieten. Denke dass mir der reale Austausch gut tun wird.
Online ist so eine Sache. Habe gestern in 2 Foren geschrieben, aber noch keine Reaktion bekommen. Bin momentan wohl zu ungeduldig