Schlimme Diagnose/ Leben ohne Partner

Zitat von thegirlnextdoor:

@Kuddel7591 da muss ich @downie leider voll und ganz zustimmen. Bei meinem Schwiegervater gaben die Ärzte eine Prognose bezüglich seiner Demenz - drei Jahre. Und das traf dann leider auch ziemlich exakt zu. Natürlich können Ärzte mal mit Prognosen daneben liegen oder ein Patient schafft es, seinen ...

eine Prognose KANN zutreffen.

Bei mir traf sie NICHT zu - meine Prognose habe ich selbst erst Jahre später
wissen wollen.... 10 : 90, 100 : 900 war sie. Denkbar schlecht.

Es nutzt jetzt nichts, sich an der Prognose-Stellung JA oder NEIN aufzuhängen.

GUTE Prognosen helfen den Betroffenen, den Angehörigen, obwohl auch da niemand
weiß, ob sie zutreffen wird.

Schlechte Prognosen - ich weiß, warum ich sie nicht gesagt bekam, als ich danach fragte.

Auch die Leser gehen unterschiedlich damit um, wenn sie SELBST mit einer Prognose konfrontiert würden....

...mehr werde ich dazu nicht mehr schreiben!


Und bevor die Meinung aufkommt, ich wisse es besser - NEIN, ich weiß gar nichts besser.
Ich weiß es ggf. NUR ein bisschen anders - mehr nicht.

Zitat von Anna2022:

Er arbeitet selbst im Krankenhaus und mit Menschen dieser Erkrankung. Wir wissen wie der Verlauf und mögliche Therapien sind. .

?
Mit dem Wissen ist er trotzdem noncompliance.
Prognosen beruhen auf Wahrscheinlichkeiten und Erfahrungswerten, sind beeinflusst durch Diagnostik und Therapie und nicht zu vergessen auch zu einem hohen Anteil durch die Compliance des Patienten.
Wird Uneinsichtigkeit gezeigt, werden Therapien abgelehnt, bagatellisiert, verschlechtert sich natürlich die Prognose.
Hier sieht man, Krankheitsverlauf ist bekannt, Ursache der Erkrankung ist ebenfalls bekannt, weiterhin wird konsumiert.
Das muss man akzeptieren, der Mann ist erwachsen, entscheidet sich für weiteren Zig. und verschlechtert somit seine Prognose, nimmt augenscheinlich eine immer schlechter werdende Lebensqualität in Kauf zugunsten der Inhalation von Nikotin.
Medizinische Hilfe bekommt er, bis hin zur dauerhaften Beatmung.

Zitat von Finkenart:

? Mit dem Wissen ist er trotzdem noncompliance. Prognosen beruhen auf Wahrscheinlichkeiten und Erfahrungswerten, sind beeinflusst durch Diagnostik und Therapie und nicht zu vergessen auch zu einem hohen Anteil durch die Compliance des Patienten. Wird Uneinsichtigkeit gezeigt, werden Therapien abgelehnt, ...

....wirklich sehr sehr gut beschrieben/erklärt!

Und so bitter das für Angehörige auch sein mag - was der Betroffene entscheidet, ist maßgeblich...auch Entscheidungen gegen alle med., wie menschliche Vernunft!

Liebe TE,

Mein tiefes Mitgefühl wegen der extrem schwierigen Lage, in der sich deine Familie befindet, so etwas würde jedem schwer zu schaffen, egal welcher Part der Familie ist.

Du fragst hier nach Unterstützung, dem möchte ich gerne nachkommen. In welcher Hinsicht können wir dir helfen? Geht es dir um den Umgang mit deinem Partner? Um die Gestaltung der x Jahren (hoffentlich viele), die noch übrig sind? Um den Umgang mit seiner Vorstellung, wie es weitergehen soll (Suizid wenn die Symptome zu schlimm werden)?

Ihr seit in einem Schock Zustand meiner Meinung nach und es wird nicht ganz einfach, eine klare Linie zu finden, aber machbar. Ein schritt nach dem anderen. Kannst du dir vorstellen, eine Liste zu erstellen mit den Sachen, die dich in Angst versetzen? Oft hilft es zu wissen, womit man konfrontiert ist, die nebuloese Angst ist größer, als wenn man dem Dämon in die Augen schaut.

Zitat von Kuddel7591:

Bei mir traf sie NICHT zu - meine Prognose habe ich selbst erst Jahre später
wissen wollen.... 10 : 90, 100 : 900 war sie. Denkbar schlecht.

Meine Prognose war damals, vor 40 Jahren, zu 95% tödlich.
Und ich lebe noch immer.
Ich glaube, man darf nie unterschätzen, wozu der Körper fähig ist, wenn die seelischen Käfte nicht einknicken wegen irgendwelcher Prognosen.

Zitat von Ella:

dem Dämon in die Augen schaut.

Der Dämon ist hier das Nikotin, Triggerung für die Überblähung der Lunge.
Bisher liegt wohl keine onkologische Erkrankung vor.
Jeder Mensch darf und kann selbst entscheiden, ob er, bei einer diagnostizierten prognostisch ungünstigen Erkrankung, Therapien in Anspruch nehmen möchte, oder wie in diesem Fall auf Nikotin verzichten kann oder überhaupt will.
Die Konsequenz aus seiner Entscheidung muss er natürlich tragen, die Erfahrung lehrt allerdings, dass, .....

wenn es zu erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität wie, Ruheluftnot, begrenztem Bewegungsradius, erschwerter Nahrungsaufnahme, quälendem Reizhusten, aufgepfropften Pneumonien, 8 - 17 maligen stationären Aufenthalten/Jahr mit invasiver Beatmung kommt, am Ende das Leben eben von einem Respirator abhängt, man, wenn niemand zur Seite steht und handelt, völlig von Hightechmedizin und entsprechendem Fachpersonal abhängig ist, .....

der Dämon Nikotin ganze Arbeitet geleistet hat, Heulen und Zähneknirschen, Verzweiflung und Angst die täglichen Begleiter werden.

Zitat von whynot60:

Meine Prognose war damals, vor 40 Jahren, zu 95% tödlich. Und ich lebe noch immer. Ich glaube, man darf nie unterschätzen, wozu der Körper fähig ist, wenn die seelischen Käfte nicht einknicken wegen irgendwelcher Prognosen.

dann weißt du, wo der Barthel den Most holt....und kannst stolz sein auf das von dir
Erreichte/Geschaffte.

Von solchen Ereignissen zu hören/lesen, ist das eine. Sich daran zu begeben, wenn
Frau/Mann selbst in einer derartigen Zwickmühle ist, ist etwas anderes - zumal niemand
zu Beginn weiß, wohin die Reise letzten Endes wirklich geht.

Immer weiter, immer weiter! sagte O. Kahn in seiner aktiven Zeit als Torhüter beim FCB,
wenn wichtige Spiele verloren wurde. Auch als National-Keeper hat er damit gepowert - als Vorbild für seine Mannschaften, deren Kapitän er war.

Wie viele Menschen mir anfangs begegneten, denen keine Chance gegeben wurde, sie diese allerdings auf unterschiedlichste Art und Weise zu nutzen versuchten... der dünnste Strohhalm wurde gegriffen

So ist das.... @Whynot.... wenn es ans Eingemachte geht, kann (wird) es ruppig werden.

Wer etwas versucht, kann gewinnen - wer´s gar nicht erst versucht....

Zitat von Finkenart:

der Dämon Nikotin ganze Arbeitet geleistet hat, Heulen und Zähneknirschen, Verzweiflung und Angst die täglichen Begleiter werden.

Und das hilft der TE inwiefern?

Zitat von Ella:

Und das hilft der TE inwiefern?

Dass ihr Mann und sie sich, falls noch nicht geschehen, sich um eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht kümmern.
Jedenfalls ist es ratsam soetwas in guten Zeiten anzugehen, anstatt unter Druck, wenn eine Klinik auf Angehörige zukommt und ein Gericht einschaltet, damit eine Betreuung kurzfristig benannt werden kann.
Davor sollte man nicht die Augen verschliessen und auf Zeit spielen.

Zitat von Finkenart:

Dass ihr Mann und sie sich, falls noch nicht geschehen, sich um eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht kümmern. Jedenfalls ist es ...

Hast recht, sollte man machen. Ich befürchte aber, dass die TE noch nicht so weit ist, an den praktischen Teil zu denken. Ich habe versucht, herauszufinden, was sie jetzt braucht. Vielleicht Ruhe.

Es ist sooo unfair!:(
Ich drücke euch alle!
Ich glaube,es mag sich komisch anhören,
aber macht euch aufm Weg nach Indien...und sucht ...
Meditationen,Yoga,Gurudev (youtube) anschauen,es gibt Wege.
Ich habe von erste Hand erfahren, eine Frau ist hingeflögen,diagnose schlimm,paar Monate noch..
Sie hat in Indien von jemanden steine und sand zum essen bekommen,sie ist die Hölle gegangen,körperlich und psychisch deswegen,aber nach ein paar Wo.dürfte sie wieder langsam sich ernähren und ...wunder-sie lebt noch,viele Jahre danach...

Viel Erfolg euch!

Bleib du stark,er braucht dich,und ihr schafft das nur zusammen!

Kein Angst haben!
Von was hast du Angst?
Wir sterben alle,alle,und das wirklich.
Eines Tages.
Angst verhindert dich nur jetzt...lass es und schau positivnach vorne,es wird schon!

Das ist schon echt unfassbar was hier alles so kommt.
Lungengewebe das kaputt ist heilt nicht. Das Enzym für diese Zellerneuerung fehlt.
Jedes Jahr nimmt das Lungenvolumen um 30-40 ml ab, wenn man nicht raucht. Unter Zig. sind es 70-100%
Ab einem Volumen von 750ml sterben jedes Jahr etwa 30% der Patient. Und nein, da ist nicht ersticken die Todesursache. Die meisten bekommen einen Herzinfarkt, weil die vergrößerte Lunge auf das Herz drückt, bzw auf die Gefäße.

Man kann also, anhand des Lungenvolumen ausrechnen, wie lange man noch zu leben hat.
Ja sicher, manche haben länger. Andere sterben eher.
Manche wenigen Ausnahmen werden vielleicht auch 100 Jahre alt.

Aber wir sind realistisch und wir glauben nicht an Globulis/ Räucherstäbchen oder so sonstiges Zeug.

Wie wird es sein ohne ihn?
Wie komme ich alleine zurecht,?
Ich werde so schlimm einsam sein.
Was wenn ich zukünftig Entscheidung für die Kinder treffe, die er anders gewollt hätte.
Kann ich es für die Kinder gut machen?

Ich kann das alles nicht alleine.
Kann ich seinen Willen auch gegen seine Familie irgendwann mal durchsetzen?
Kann ich für ihn da sein wenn er Angst hat? Und gleichzeitig für die Kinder?

Zitat von Anna2022:

Was wenn ich zukünftig Entscheidung für die Kinder treffe, die er anders gewollt hätte.
Kann ich es für die Kinder gut machen?

Noch ist er ja da, und es ist genug Zeit, solche Dinge noch gemeinsam zu besprechen.

@Anna2022

Zitat:

Wie wird es sein ohne ihn?
Wie komme ich alleine zurecht,?
Ich werde so schlimm einsam sein.
Was wenn ich zukünftig Entscheidung für die Kinder treffe, die er anders gewollt hätte.
Kann ich es für die Kinder gut machen?

Ich kann das alles nicht alleine.
Kann ich seinen Willen auch gegen seine Familie irgendwann mal durchsetzen?
Kann ich für ihn da sein wenn er Angst hat? Und gleichzeitig für die Kinder?

das KH ist die 1. Anlaufstelle - als Ansprechpartner AUCH für dich als EF.
Das KH kann dir weitere Stellen benennen, an die du dich als EF/Angehörige wenden kannst.

An einer Stelle des Threads hatte ich bereits weitere Anlaufstellen erwähnt.

Und NEIN - du bist mit all dem nicht allein.

Ja...die von dir beschriebenen Punkte sind es, die große Sorgen bereiten. Es stehen Entscheidungen an, deren Tragweiten vorerst nicht abzusehen sind. Und - es geht zudem
AUCH darum, dass DU viele Dinge zu klären hast, klären solltest....was im Vorfeld sehr
sehr wichtig sein kann, damit DU dich mit all dem arrangieren kannst. Auch Angehörige
MÜSSEN sich mit einem Krankheitsbild eines Betroffenen arrangieren, um gemeinsam
einen Umgang damit zu finden, um auf das Unvermeidliche besser vorbereitet zu sein.

Und auch das danach....du hast es selbst angesprochen....auch wenn es der Prognose nach noch entfernt scheint, bringt Entscheidungen mit sich, dass bereits jetzt schon besprochen werden können - AUCH wenn sich im Laufe der Zeit Dinge anders ergeben sollten. Auf alle Eventualitäten kann eh nicht hingearbeitet werden....aber zumindest auf
einen Grundstock, was DICH, deinen EM, eure Kinder angeht, die gesamte Familie betrifft, Eltern, Schwiegereltern, die DIR/euch wichtigsten Personen.

Noch mal - du bist nicht allein. Und dass das zutrifft, heißt, dass du DEINE Bedürfnisse formulierst und an die Stellen heranträgst, die DANN hilfreich erscheinen können, wenn DU sie brauchst.